Ausgabe vom 28.02.2026 Seite 24
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Jonasâ unerschütterlicher Kampf Ein Tag im Leben mit Dravet-Syndrom: Familie Flege berichtet RHEINE. Heute ist ein mittelschwerer Tag. Jonas Flege hat in der Nacht mehrere Anfälle gehabt. Der 17-Jährige kommt an diesem Morgen nicht so richtig in Gang; er bleibt lieber in seiner eigenen Welt. Der Rheinenser blättert am Küchentisch in seinen Büchern, die per Knopfdruck Musik abspielen, und isst nebenbei ein paar halbierte Trauben. Jonas lebt mit einer schweren Form des Dravet-Syndroms. Das ist eine seltene Epilepsieform, die geistige und körperliche Einschränkungen mit sich bringt. Für Jonas bedeutet das fast täglich mehrere Anfälle. Mal sind es kleinere Zuckungen, mal ein Starren, mal sackt er plötzlich in sich zusammen. So auch heute Morgen am Küchentisch. Plötzlich verstummt der 17-Jährige, sein Kopf fällt auf die Brust, die Arme hängen am Körper. Seine Mutter, Silke Flege, ist mit nur einem Schritt bei ihm, nimmt ihren Sohn in den Arm, redet ihm gut zu, streicht mit der Hand über seinen Kopf â und stellt sicher, dass er atmet. âJonas hat alle Formen von Anfällenâ, berichtet Silke Flege. Auch groÃe Anfälle, bei denen er plötzlich das Bewusstsein verliert, stürzt und krampft, oder den ...